O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) completou 20 anos. O Dia 06 de junho de 2001 foi regulamentado o programa de triagem pelo SUS, que organizou e universalizou o Teste do Pezinho pela Portaria 822 do Ministério da Saúde. Este importante marco será celebrado junto às diversas ações lembrando o Dia Nacional do Teste do Pezinho (6). Conhecido como Junho Lilás, o período serve para

enfatizar a importância da realização do teste para recém-nascidos, e todo o processo de diagnóstico, busca ativa e tratamento dos casos confirmados. O objetivo é detectar e tratar precocemente doenças metabólicas e genéticas que podem causar lesões irreversíveis ao bebê.

Segundo a responsável técnica de Saúde da Apae Salvador, Helena Pimentel, antes da implantação do programa, não existia uma regulamentação do teste do pezinho, e muitos serviços apenas faziam os exames e não acompanhavam os casos confirmados. No SUS o programa deve ser completo, incluindo o exame acessível a todos e todo o tratamento dos casos confirmados. O programa também ampliou o acesso pelo SUS “Foi uma mudança muito importante para a população, que começou a ter acesso regular ao exame”, disse ela. Duas décadas depois, o país ainda enfrenta algumas questões. Embora todas as crianças devam fazer o exame, a cobertura da triagem na Bahia passou pouco mais de 86% no último ano.

Para discutir este marco na assistência nacional materno-infantil, no dia 17 de junho, às 19h, a médica Helena Pimentel participa de uma LIVE no YOUTUBE da Instituição, ao lado de especialistas da Bahia e de outros estados, para analisar o programa, dificuldades e seus avanços. Recentemente, o governo federal sancionou uma lei ampliando o espectro de novas doenças genéticas no contexto do programa. Segundo a geneticista, este trabalho será gradual e para iniciar deve levar cerca de um ano. O Ministério da Saúde deverá regulamentar o processo na gestão federal, juntamente com a gestão estadual e dos municípios.

O serviço de excelência realizado pela equipe de experts da Apae Salvador inclui exames confirmatórios, busca ativa dos casos suspeitos seguido de diagnóstico e atendimento interdisciplinar. A APAE também disponibiliza capacitação e orientação dos profissionais de saúde dos municípios baianos. “Mais que um exame, o teste do pezinho da Apae é um programa de prevenção de agravos a saude do bebê. Precisamos continuar reforçando a necessidade de que o exame seja feito e o resultado solicitado e avaliado pelo pediatra”, destaca Helena Pimentel.

Mudanças durante a pandemia

Em tempos normais, o período ideal para a realização da coleta do teste do pezinho deve ser entre o 3º ao 5º dia após o nascimento. Mas vivemos um momento atípico, no qual todas as medidas de proteção devem ser reforçadas. “Durante a pandemia, para garantir a coleta, que poderia deixar de ser realizada pelas mães por medo do contágio, a Apae Salvador, que é o Serviço de Referência da Triagem Neonatal no Estado da Bahia, recomenda a coleta nas maternidades, assim que o recém-nascido tiver a alta médica”, afirma Helena Pimentel. O Ministério da Saúde e a SESAB lançaram documentos oficiais com esta orientação, e hoje 125 hospitais e maternidades já disponibilizaram o serviço na Bahia.

Esta ação excepcional deve ser seguida de alguns cuidados. Os recém-nascidos que tiverem alta antes do período de 48h se fizerem a coleta deverão realizar uma nova coleta quando a mãe tiver que ir a um posto, vacinar por exemplo. Esta recomendação se deve a um dos exames do teste do pezinho, a dosagem de Fenilcetonúria. Para este teste o ideal é colher o sangue a partir do 3º dia, para não resultar um falso negativo para a doença. Para as outras doenças não há problema da coleta antes das 48hs. “O importante mesmo é que o exame não deixe de ser feito, como estávamos constatando, mesmo antes da pandemia”, ressalta a médica.

Por que fazer?

O propósito do teste do pezinho é triar, diagnosticar e tratar doenças antes das manifestações clínicas que podem surgir ainda no período neonatal (de 0 a 28 dias de vida). Quanto mais cedo o diagnóstico e início do tratamento, menores os riscos a vida do bebê e das sequelas.  As doenças incluídas no Teste do pezinho, se não tratadas no tempo adequado, podem levar a deficiência mental ou afetar gravemente a saúde da criança até mesmo levando a óbito precoce. Tratadas a tempo, a chance de que a doença não leve a sequelas é grande, melhorando a qualidade de vida dos afetados, como destaca a diretora médica da Apae Salvador.

O teste do pezinho, pelo SUS, é um programa de saúde pública e permite detectar doenças como Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, Fibrose Cística, Hiperplasia Adrenal Congênita, Deficiência de Biotinidase e Aminoacidopatias. A Apae Salvador, mesmo na pandemia, tem realizado a busca dos casos positivos e atendido presencialmente ou por telemedicina com a sua equipe de especialistas. A Instituição também oferece a ampliação de cobertura para investigação de outras doenças, por meio de atendimento particular e convênios.